В Иркутской области было принято решение о закупке дорогостоящего препарата "Спинраза", которое необходимо для лечения детей с диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА)". С 2021 года препарат внесен в перечень жизненно необходимых лекарственных средств, соответственно министерство здравоохранения Иркутской области решило закупить лекарство за счет областного бюджета.
Какая сумма будет направлена на эти цели - пока не сообщается, но стоимость одной инъекции "Спинразы" стоит почти 8 млн рублей. О проблеме обеспечения детей, больных СМА, этим препаратом сообщила на своей странице в "Фейсбук" журналист из Братска Елена Кутергина, к которой обратилась местная жительница Евгения Жданова, рассказавшая о том, что несмотря на решение суда, согласно которому ее дочь имеет право на бесплатное получение "Спинразы", в выдаче лекарства им отказали. При этом, в регионе, по словам Евгении, восемь или даже больше семей, в которых растут дети с диагнозом СМА.
После публикации в ФБ, к решению проблемы подключились представители общественных организаций, депутат ГД Александр Якубовский и правительство региона. Теперь обеспечение пациентов этим жизненно важным препаратом находится на особом контроле Минздрава и правительства региона.