Идиллическая картинка – ярко-синее небо, солнечный день, детская площадка, где играют смеющиеся малыши – в какой-то момент начинает напоминать фильм ужасов. Голоса детей становятся резкими и пронзительными, как визг пилы. Силуэты и очертания внезапно начинают напоминать деревянных солдатиков. Ты словно попадаешь в другую реальность: вокруг все незнакомое, таящее опасность, пугающее и чужое. Именно так видят наш мир дети-аутисты.
Дверь без ключа
Кто-то считает их гениями, кто-то, напротив, опасными шизофрениками. О людях-аутистах в России говорят мало. Для детей, у которых стоит диагноз «Расстройство аутического спектра» (РАС), часто закрыты двери в обычные школы, нередко им отказывают в посещении общественных мест – выгоняют с детских площадок и бассейнов, не пускают в кафе и даже театр. И это неудивительно, людей пугает все незнакомое и неизведанное. Будем честны, еще 10-15 лет назад все знания об аутистах в России начинались и заканчивались исключительно фильмом «Человек дождя» с Дастином Хоффманом. А тем временем количество детей-аутистов у нас в стране растет в геометрической прогрессии. По результатам Всероссийского мониторинга состояния образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра (РАС), проведенного Министерством просвещения Российской Федерации, с 2017 года показатель детей с РАС вырос в стране ровно вдвое. Хотя в реальности детей-аутистов может быть намного больше. Потому что диагноз РАС врачи упрямо ставить не любят.
Сначала педиатры на жалобы мамочек говорят, мол, перестаньте истерить, заговорит ваш ребенок. Потом психиатры упорно пишут диагноз «Психическое расстройство» или ЗПР, и ребенок, который мог бы социализироваться, с каждым днем все сильнее и сильнее закрывается в своих внутренних чертогах. И если в больших городах мамы детей-аутистов могут сменить специалиста, обратиться в центры, где оказывают помощь в обучении таких особенных детей, то в глухой провинции даже этой возможности нет. И семьи остаются со своей бедой один на один. Перед запертой дверью, от которой ни у кого нет ключа.
На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Это непросто, признать, что твой ребенок только внешне совершенно здоров, а на самом деле неизлечимо болен, и все попытки заставить жить его обычной жизнью только усугубят ситуацию. Устькутянка Марина Хорошева о диагнозе сына узнала год назад. До этого она несколько лет била во все колокола, пытаясь достучаться до врачей, но от нее отмахивались, как от назойливой мухи. Врачи в Иркутске все как один поставили диагноз РАС её пятилетнему сыну. Врач-психиатр из Усть-Кута, где живет Марина, к мнению коллег из областного центра не прислушался и поставил совершенно другой диагноз. О том, как не сойти с ума, узнав о диагнозе ребенка, как принять болезнь не сломаться о стену бюрократического непонимания, живя в небольшом городе, и как не пропустить первые симптомы болезни – в материале нашего журналиста.
«Когда нам поставили диагноз, меня припечатало к земле»
Усть-Кут – небольшой город на севере Иркутской области, растянутый вдоль реки с двух сторон. Правобережная сторона состоит из двух небольших микрорайонов, где есть одна школа и детский сад. На левом берегу – центр и прилегающие к нему микрорайоны. В городе есть одна районная больница, куда обращаются жители не только Усть-Кута, но еще семи муниципальных образований, входящих в состав Усть-Кутского района. Там, на левом берегу, в одном из самых отдаленных микрорайонов – Старом Усть-Куте – живет Марина Хорошева, которая воспитывает ребенка с синдромом Аспергера. Проще говоря, ребенка-аутиста.
Беременность у Марины была планированной и долгожданной. Она ходила на осмотры, выполняла все предписания врачей и радовалась, что все показатели были в норме.
- Единственное, что доставляло неудобство – жуткий токсикоз, который мучал меня с первого до последнего дня, - рассказывает Марина.
Ребенок родился доношенным в 38 недель. Никаких проблем не было: роды легкие, показатели ребенка по шкале Апгар около девяти. В положенное время Марину выписали домой с сыном, и потекли обычные будни. До полутора лет маленький Андрей развивался наравне со сверстниками: вовремя прорезались зубки, потом пополз, начал ходить, пытался говорить слоги и короткие слова. А в год и семь мальчик изменился до неузнаваемости.
Сначала он замолчал. Перестал говорить и даже мычать, а все эмоции стал выражал криком. Потом стал бояться любых звуков. Даже самые простые – работающий миксер, звук газонокосилки или пылесоса – вызывали у него дикий страх. Дальше больше, он стал сторониться посторонних людей и перестал узнавать даже те предметы, которые уже были ему знакомы.
- Подбегает к нам собака, а у него паника. Он не понимал, что это за животное, хотя видел их, контактировал раньше. Мог сказать «гав» и показать на собаку. На людей смотрел словно сквозь них, просто не замечал присутствия. Главное, чтобы рядом была мать. Я не могла выйти без него из дома, даже в туалет или ванну сходить – это уже была огромная проблема, он не отпускал. Каждую секунду я должна была находиться в его радиусе видимости, - рассказывает Марина.
Потом начались проблемы со сном. Маленький Андрей просыпался каждые два-три часа, если не видел рядом мать, начиналась паника. Иногда по ночам лунатил или просто кричал. И, конечно, Марина пошла в больницу. Но местные врачи отмахнулись и отправили её домой: всякое бывает. Когда каждый день стал походить на День сурка, Марина не выдержала, и сама поехала с сыном в Иркутск.
- Честно говоря, я думала, что у сына проблемы со слухом. Ему говоришь «пойдем кушать», «дай руку» - простые бытовые вещи, которые ребенок должен к двум годам понимать, - а он не реагирует, и ведет себя так, словно ничего не слышит, - вспоминает Марина.
В Иркутске мальчику проверили ушки, нашли небольшой отит, тут же подлечили и выписали, посоветовав обратиться с поведенческими проблемами к педиатрам. Вернувшись в Усть-Кут, Марина повела сына на прием в детскую поликлинику. Ей снова сказали, что её мальчик здоров, а она просто паникует, но если ей так хочется, то пусть сводит ребенка… к логопеду.
- И я, как ответственная мать, повела своего сына, которому было лишь два года, к логопеду. Та просто обалдела - таких малышей к ней на прием еще не приводили. К счастью, она оказалась очень хорошим профессионалом, выслушала меня, посмотрела на Андрея в игре, и посоветовала нам поехать в Иркутск на консультацию к психиатру. И мы снова поехали в областной центр.
На консультации у иркутского психиатра мы пробыли 2,5 часа. Он очень ответственно подошел ко всем моим переживаниям: выслушал, опросил, минут 40 занимался только с Андреем по своим методикам. И по окончанию приема поставил нам диагноз: Расстройства аутистического спектра (РАС), синдром Аспергера. И меня припечатало к земле, - вспоминает Марина.
Она признается, первые чувства, которые испытала, были сильный страх и непонимание. Психиатр отправил её домой, велев почитать в интернете об этом диагнозе, посмотреть ролики мам, которые воспитывают таких детей, а потом успокоиться и позвонить ему. Весь вечер она смотрела и читала все, что смогла найти. На следующий день нашла еще нескольких специалистов, записала сына к ним на прием… Все до одного врачи, к которым она водила Андрея в Иркутске, подтвердили: у ребенка расстройства аутистического спектра. И Марина поняла, что ей придется это принять.
РАС, но не в этот раз
Вернувшись в Усть-Кут, Марина записала сына на прием к психиатру – нужно было оформить мальчику инвалидность. Во всей районной больнице Усть-Кута принимает всего лишь один психиатр. Сюда приходят пройти медкомиссию, получить заключение, а наряду с ними стоят и те, кому требуется помощь врача-психиатра, в том числе и дети. Может быть именно поэтому, когда Марина с сыном вошли в его кабинет, врач на ребенка почти не взглянул.
- Он посмотрел все наши выписки, результаты обследований, которые мы прошли в Иркутске, задал вопросы мне и даже не осмотрев Андрея, поставил диагноз «Общие расстройства психологического развития», а не РАС, как рекомендовали все специалисты из Иркутска. Я с таким диагнозом не согласилась и попросила направить нас на комиссию в психдиспансер на Сударева в Иркутск. Предложила – пусть ответственность за постановку диагноза возьмут на себя иркутские специалисты. Он согласился, и мы снова поехали в областной центр.
Когда все специалисты, к которым направил маленького Андрея психиатр из Усть-Кута написали в заключении рекомендацию постановки диагноза «Расстройства аутистического спектра, синдром Аспергера», Марина с сыном вернулись домой. Здесь её заставили найти логопеда и невролога, которые согласятся дать свое заключение. Поди, найди этих специалистов в маленьком городе, где укомплектованность врачами составляет чуть больше 40%. Марина нашла. Оба специалиста осмотрели Андрея и выдали свое заключение – признаки РАС. Впрочем, все это оказалось напрасным. Усть-кутский психиатр в заключении на инвалидность упрямо написал «Общие расстройства психологического развития».
- В итоге, после того как шесть разных специалистов, пятеро которых из Иркутска, дают заключение, что у ребенка РАС, нам пишут абсолютно другой диагноз. И всё бы ничего, разницы в льготах и выплатах нет, но принципиальная разница в «бюрократии». При нынешнем диагнозе инвалидность надо подтверждать каждый год, а РАС устанавливается сроком на 5 лет. И программы реабилитации у нас различаются. Хотя в Усть-Куте все равно нет таких специалистов, которые нужны Андрею. Но вот проходить ежегодно медкомиссию с таким ребенком – настоящее испытание, поэтому через год мы все же попробуем изменить диагноз.
«Ты – родитель, а значит, виноват в этой болезни»
Как лечить аутизм, наука не знает до сих пор. Скорее всего, потому что это не болезнь, а скорее состояние. И чем раньше у ребенка будет диагностирован аутизм, тем больше шансов на максимальную социализацию. Но первое, через что приходится пройти всем родителям детей-аутистов, это принятие и умение не бояться сказать другим, что ребенок неизлечимо болен.
- Сложнее всего сказать об этом мужу, своим и его родителям, нашим друзьям и знакомым. Нужно было научиться говорить: ДА, У МЕНЯ ТАК.
- А как воспринял диагноз сына муж?
- Мы сейчас в процессе развода. Из-за своей рабочей занятости редко видится с Андреем. И я чувствую, что при встречах у него возникает дискомфорт. Возможно потому, что никак внутренне не может принять, что у него ТАКОЙ ребенок. Это, правда, очень сложно. Это ответственность, это страх. Возникает чувство вины: кажется, что если ты – родитель, значит и виноват в этой болезни именно ты. У меня тоже был такой момент, но я быстро поняла, что это путь к саморазрушению, и обрубила все на корню.
- Поведение Андрея так сильно отличается от обычных детей?
- Конечно. Он может плакать без остановки, может вырывать руку, когда идет вдоль дороги. Сейчас у него и вовсе «эффект попугайчика»: он повторят бесконечно все, что слышал – фразы из мультиков, чьи-то разговоры, все песни, стихи, алфавит, счет. У него рот не закрывается ни на минуту.
Еще аутистам характерны «стимы», как я их называю. Стимминг или стереотипия - это повторяющиеся действия бессмысленного характера. Когда они, например, раскачиваются, бегают по кругу или от стены к стене, кричат, пищат, мурчат. Так аутисты успокаивают себя, если что-то доставляет им дискомфорт. У Андрея голосовые стимы, он пищит, да так, что многих это пугает. Мы недавно шли по улице, и он резко запел песню из «Синего трактора» (мультфильм), с подпискиванием, да так громко, что идущая впереди женщина реально испугалась. Мне пришлось попросить прощения, рассказав, почему ребенок так себя ведет.
- А как же в детском саду? Дети и воспитатели привыкли?
- Это отдельная тема. Сейчас мы ходим в обычный детский сад. Воспитатели привыкали долго и тяжело. Дети – немногим быстрее. Но, конечно же, Андрею нужен специализированный детский сад, где есть педагоги, логопеды, психологи, словом, те, кто сможет помочь ему скорректировать поведение. Но вот с переходом в такой детский сад у нас возникла проблема, решение которой я пока не нашла.
НЕдоступная среда и финансовый кризис
Если в семье болеет ребенок, финансовый вопрос встает очень остро. Марина до сих пор с содроганием вспоминает, сколько денег ей пришлось потратить только на то, чтобы сыну поставили диагноз. Тогда она трижды покупала билеты на самолет до Иркутска и обратно. Взрослый стоил 16 тысяч рублей, детский – 12 тысяч. Итого – 28 000 рублей поездка в одну сторону. Туда и обратно, соответственно, 56 000 рублей. Воспользоваться другим транспортом она не могла: у Андрея зачатки клаустрофобии и он не может ездить в автобусах. Поезд с Усть-Кута до Иркутска идет сутки, там много чужих людей, ребенок быстро устанет, начнет нервничать, кричать, а значит, вымотает и мать, и всех пассажиров вагона. Поэтому приходилось летать самолетом – 1,5 часа пути в замкнутом пространстве он с трудом, но преодолевал. Сейчас перед Мариной встала новая задача – возить ребенка в детский сад.
Специализированный детский сад, куда можно привести ребенка с таким, как у Андрея диагнозом, только один. Детский сад №23 – очень красивый, комфортный, там отличный педагогический коллектив, только вот расположен он в микрорайоне Бирюсинка. Это даже от центра города далеко, что уж говорить о других микрорайонах.
После развода Марина живет у родителей, в Старом Усть-Куте, это, фактически, начальная точка города. До Бирюсинки, где находится детский сад, порядка 15 км трассы. Прямых автобусов нет, только с пересадкой. Дорога займет около часа. Правда, воспользоваться общественным транспортом Марина с Андреем все равно не смогут из-за его непереносимости скопления чужих людей. Остается только такси.
- В самом удачном случае это 210-220 рублей в одну сторону. Минимум 400-450 рублей в день, даже если обратно я буду уезжать на автобусе. А еще нужно возить ребенка на развивашки, которые находятся еще дальше, в Мостоотряде. Если я буду ездить каждый раз на такси, на это уйдет вся моя зарплата. А у меня ипотека, да и вообще нам с сыном нужно на что-то жить. Отец Андрея платит алименты, но это тоже не великие деньги, - объясняет Марина. – И даже если мы съедем с Андреем на Солнечную, где я взяла квартиру в ипотеку (это посредине от центра города и детского сада), расходы для меня будут существенными, и придется себя в чем-то ограничивать. Мне же нужно платить коммуналку, учитывать ипотечный платеж, как-то питаться, одеваться и еще ездить на такси в детский сад на Бирюсинку, а на развивающие занятия в Мостоотряд. Что с этим делать – совершенно непонятно, но будем как-то экономить.
"Не совершайте моих ошибок: хватайте ребенка в охапку и везите в Иркутск"
Несмотря на то, что официальный диагноз Андрея совсем не РАС, Марина в любое свободное изучает, как мамы, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра, организуют повседневный быт и корректируют их поведение. Теперь она знает точно, что, если бы её сыну поставили диагноз раньше, а не спустя три года после первого обращения, их жизнь была бы намного комфортнее.
- Чем раньше ребенку поставят диагноз, тем проще вам будет жить. У моего Андрея сильно просела речь, потому что в поликлинике нам говорили: «Ой, мамочка, вы себя накручиваете, ждите, попейте витаминку». И мы ждали. В провинции родители сами становятся специалистами, им не остается ничего, кроме как читать форумы, искать информацию в интернете, и даже консультировать знакомых.
Буквально с первых дней, когда Андрею поставили диагноз, Марина приняла решение, что не будет скрывать его от окружающих. Она, хотя и не сразу, но научилась говорить о болезни своего сына, а вскоре с удивлением узнала, что в Усть-Куте очень много детей с таким диагнозом. А еще очень часто к ней обращаются знакомые, которые просят совета, если замечают изменения в поведении у своих детей.
- Единственное, что я им говорю, нет, кричу: не совершайте моих ошибок, берите ребенка, поезжайте в Братск, Иркутск, Красноярск, куда угодно, где есть врачи, способные поставить вам диагноз! Не слушайте педиатров, которые говорят «все нормально, ждите, заговорит». Не затягивайте до критических 5-6 лет, когда разговорить ребенка будет вообще практически невозможно.
- Есть какие-то общие признаки, на которые мамам нужно обратить внимание?
- Конечно. Если ребенок замолчал, стал неэмоциональным и замкнутым. Излишняя упорядоченность, любовь к одним и тем же маршрутам, однообразные движения – покачивание ногой, рукой, всем телом – все это может быть признаками аутизма.
- А насколько сложно проходит обучение детей с таким диагнозом?
- Аутисты очень обучаемы. У них ведь проблема не в развитии, а в коммуникации. Если им интересно, они могут даже получить эти знания сами. Главное, понять, что для них интересно. У Андрея, например, это зацикленность на домашних игрушках-животных. Когда я это поняла, то нам стало намного проще. Мы начали разучивать алфавит по песенке, где на каждую букву была фраза с домашним животным. И он выучил все буквы за считанные дни. Счет от 1 до 10 – осилили за два дня, с 1 до 20 и обратно – чуть дольше. Сейчас учим сложение простых чисел. Если выявить их интерес, то все получится. Но заставить воспринимать информацию, если им неинтересно, просто невозможно.
И еще, нужно всегда помнить о том, что у всех аутистов есть «откаты». То есть ребенок может научиться и понять, будет пик обучаемости, но потом по щелчку откатится не просто назад, а в полный минус. У нас это весна и осень. Жесткий период, когда он уходит в полную необучаемость. Это может длиться три дня или три недели. Спрогнозировать невозможно.
- И как в таком случае идти в школу?
- Как… Сейчас Андрею шестой год, и я уже задумалась о переезде в другой город. В Усть-Куте в школах есть классы для детей с особенностями, но это все же не специализированная школа. Я бы, например, хотела, чтобы у Андрея был тьютор, но, насколько мне известно, в нашем городе таких специалистов нет. А зная особенности поведения Андрея, я не смогу отправить его в школу с обычными детьми, которые сейчас очень жестоки. Сразу представляю ситуацию: он выйдет из класса, и пока ждет меня, ему могут навредить другие дети. Это, конечно, мои опасения, но я знаю о таких случаях, когда ребенка с ОВЗ даже в большом городе травили в обычной школе. Мое решение о переезде зреет, окончательно я его не приняла, но я понимаю, что это, вероятно, самый правильный выход.
Андрею почти шесть лет. Благодаря ежедневным занятиям с мамой, он уже общается с людьми, хотя и очень настороженно, и даже стал здороваться с кем-то из близких. Он любит домашних животных и все, что с ними связано. У Андрея есть домики для лошадок, книжки с рисунками, игрушки, даже пижама и постельное белье – все с изображением животных. Он выстраивает свои игрушки в бесконечные колонны, которые словно куда-то шагают по всему дому. И ему совершенно невдомек, сколько вопросов придется решить его маме, чтобы сделать его жизнь максимально комфортной. Не возить в автобусе, заработать на такси или взять кредит на покупку машины, добиться, чтобы диагноз был поставлен правильно. Все это в мире Андрея совершенно неважно. Главное, чтобы рядом с ним была его мама. Ему даже таблетки не нужны, потому что главная терапия – это любовь. И это единственное, что Марина может дать сыну в избытке.
Автор: Татьяна Ларионова
Фото: из архива Марины Хорошевой
.