Говорят, что о благополучии в государстве можно судить по тому, как относятся в нём к старикам и детям. К этому можно лишь добавить – больным детям. А как в нашей Иркутской области живётся детям с инсулинзависимым сахарным диабетом, рассказали их родители на встрече, созванной по инициативе заместителя мэра Усть-Кутского района по социальным вопросам Елены Кузнецовой. Поводом стали многочисленные обращения в администрацию в связи с тем, что областной минздрав отказывает нуждающимся в предоставлении тест-полосок для глюкометров, чтобы контролировать уровень сахара в крови. Но не только с этими проблемами сталкиваются семьи с больными детьми, и об этом также говорилось на прошедшей встрече.
Не доступная адресная помощь
В последнее время премьер-министр России Дмитрий Медведев и другие высокопоставленные чиновники всё чаще говорят о том, что социальная поддержка должна быть адресной и направленной только тем, кто в ней остро нуждается. На практике это почему-то приводит к тому, что она становится всё менее доступной, что можно проследить на примере семей с детьми с диагнозом «сахарный диабет». Ещё недавно тест-полоски предоставлялись обязательно и бесплатно. Но после замены в законе прямого названия этого медицинского изделия на формулировку «система мониторинга глюкозы в крови для домашнего использования» – минздрав Иркутской области счёл, что «медицинское применение тест-полосок для определения глюкозы в крови к глюкометру в рамках данного стандарта оказания первичной медико-санитарной помощи не предусмотрено». Другими словами, хотите измерить ребёнку уровень сахара в крови – приезжайте в лабораторию больницы. Как эту рекомендацию несколько раз в день выполнить в условиях той же Усть-Кутской РБ – чиновники не пояснили.
В судебном порядке
В усть-кутских СМИ несколько лет назад уже писали о семье Хомяковых, которая, чтобы защитить права ребёнка на защиту здоровья, обратилась в суд и выиграла процесс. Казалось, можно только порадоваться этому, но не тут-то было. Теперь каждый год, чтобы получить бесплатно медицинские изделия, гарантированные законом, Хомяковы вынуждены судиться с чиновниками от медицины. И что примечательно, для закупки тест-полосок у минздрава денег нет, а чтобы оплачивать судебные издержки, средства находятся. Заметим, что в данном случае министерство оплачивает и первое, и второе, то есть несёт дополнительные расходы, так не гуманнее ли направить эти средства без всяких судов на социальную поддержку нуждающихся? Тем более что в том же Красноярском крае или в той же Читинской области чиновники минздрава не задаются целью: экономить на несчастье больных детей, и выполняют нормы закона в полном объёме.
Закон, что дышло…
Что касается федерального и регионального законодательства, то несколько ответов на запросы другой семьи даёт наглядную картину, как оно работает. Министерство здравоохранения России недвусмысленно заявляет, что глюкометры и тест-полоски входят в перечень, утверждённый распоряжением правительства Российской Федерации в 2016 году. Но областные чиновники здравоохранения в своём ответе руководствуются не федеральными нормативными документами, а Законом Иркутской области, принятом в том же 2016 году, «О территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Иркутской области на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов», в котором обеспечение тест-полосками для определения глюкозы в крови не предусмотрено. А как же верховенство федерального законодательства? А никак, судя по ответу Территориального органа Россздравнадзора, данного на обращение также в 2016 году, в котором говорится, что минздрав Иркутской области не может обеспечивать больных сахарным диабетом тест-полосками «из-за отсутствия в действующем законодательстве чёткого определения, что является «жизненным показанием». То есть, можно предположить, что, по мнению чиновников областного минздрава, «жизненные показания» могут быть только у мёртвых, а пока ты жив, претендовать на социальную поддержку не можешь? Во всяком случае, надзорным органом этот вопрос был передан в прокуратуру Иркутской области для принятия мер реагирования, но судя по тому, что вопрос не решён до сих пор, то ли письмо до прокуратуры не дошло, то ли «меры реагирования» оказались бессильными перед чиновничьим равнодушием. Ситуация остаётся прежней: хочешь добиться защиты прав – обращайся в суд. Только не все готовы пойти по судебным коридорам, а чиновникам этого и надо: люди молчат, значит, экономится бюджет.
Но не только проблемы с обеспечением тест-полосками беспокоят родителей больных детей. Есть ещё один прибор, который может не вылечить, но существенно облегчить существование больных детей – инсулиновая помпа. Стоит она в пределах ста тысяч рублей, и приобрести её для рядовой семьи практически нереально. Но даже тем, кто смог это сделать, необходимо ежемесячно тратить порядка десяти тысяч на приобретение расходных материалов. Этот вид изделия также входит в перечень оказания высокотехнологической помощи больным сахарным диабетом, но получить его сравни получению тех же тест-полосок.
Дети - в общую очередь!
В Усть-Куте нет детского эндокринолога, поэтому мамам с детьми приходится обращаться к врачу для взрослых, и с этим связаны ещё одна проблема. Кто пытался записаться к специалисту в районную больницу, понимает, насколько это затруднительно. Поэтому, если приём всё же ведётся, в очереди у дверей кабинета врача можно просидеть не один час. Всякие попытки, попасть с ребёнком к специалисту вне очереди, сопряжены с неизбежными скандалами: очередники не хотят брать во внимание то, что для инсулинзависимомого малыша ожидание может быть чревато большими проблемами. И здесь решение зависит только от администрации районной больницы, которая может установить незыблемое правило: дети идут вне очереди – эта информация должна быть вывешена на дверях кабинета, и не только тогда, когда приезжает комиссия с проверкой из минздрава.
На взрослых льготы не распространяются
Если дети, больные диабетом, ещё хоть как-то защищены законом, в том числе и получают пособие по инвалидности, то став совершеннолетними, они лишаются инвалидности и получения пенсии практически на второй день после того, как им исполнится восемнадцать лет. На что жить при этом больному? Это, похоже, наших законодателей абсолютно не волнует. Складывается впечатление, что в правительстве и в законодательных органах чиновники и депутаты обеспокоены не сохранением народа в стране, а исключительно экономией бюджетных средств. В таком случае всё становится на свои места: чем меньше население, тем меньше необходимо средств на выполнение социальных обязательств.
Спасение утопающих…
На прошедшей встрече рассматривались не только проблемы, с которыми сталкиваются семьи, в которых есть больные сахарным диабетом дети. Есть и онкология, и туберкулёз, и другие заболевания, которые, к сожалению, в последнее время поражают не только взрослых, но всё чаще и детей. Один из путей решения проблемы оказания социальной поддержки работникам администрации видится в создании в Усть-Куте фонда или некоммерческой организации, которая возьмёт на себя обязательства по оказанию мер социальной поддержки таким семьям. Но родители неохотно соглашаются на подобный шаг, потому что им и без того хватает хлопот с больными детьми, ведь главный вопрос – за счёт каких средств этот фонд будет наполняться – так и остаётся открытым.
- Это нам снова придётся идти по спонсорам с протянутой рукой, а от нас так уже шарахаются, как от попрошаек, - горько заметила одна из присутствовавших мам.
Нельзя не согласиться с этой женщиной. Одно дело, когда некоммерческая организация создаётся, чтобы найти средства на проведения культурных или спортивных проектов, здесь всё оправдано, и если средства не удастся собрать, трагедии не случится. Другое дело, когда деньги нужны для поддержания здоровья, здесь не должно быть никакой доли вероятности. И если чиновники министерства здравоохранения Иркутской области самостоятельно не могут толковать закон в пользу больных детей, то, что мешает надзорным органам помочь им в этом?
Решить проблему могут и депутаты Законодательного собрания Иркутской области, внеся уточняющие поправки в областное законодательство, чтобы исключить чиновниками от минздрава, трактование его норм по своему усмотрению. В связи с этим, заместитель мэра по социальным вопросам подготовила и направила в адрес федеральных и региональных законодателей соответствующие письма.
Вера Таюрская